活動内容

くみーむについて

患者会“くみーむ”は、2009年に九州大学病院にて診察を受けられ遺伝子検査で確定診断がついた患者さんと、主治医、それを応援する数名の医療スタッフで設立したのが始まりです。ほんとに小さな集まりでしかありませんでしたが、2011年にNPO法人 血管性浮腫情報センターが正式に設立されたことで、その中に組み込んだ形で患者さんとそのご家族のサポートをしていくための活動をしてきました。

“くみーむ” は遺伝性血管性浮腫(HAE)または血管性浮腫の患者さんや家族の方が手をたずさえて病気に立ち向かい、そしてその活動を支援する人たちがここに集うことによって、患者さんが安心して生活できる医療と福祉の実現を目指すことを目的としています。この病気は欧米では調査が進んでいるものの、日本人での調査はまだまだ充分とは言えません。まれな病気であることから診断がつかないまま、一人でつらい思いをされている方も少なくありません。“くみーむ”では、血管性浮腫について広く正しく理解していただき、さまざまな悩みを抱える患者さんやそのご家族の大きな励ましとなるようにサポートしていくための活動をしていきたいと思います。

会員登録(無料)していただきますと会員専用のページの利用ができるようになっております。会員専用ページでは、患者さん同士が病気の悩みや不安などを書き込めるコミュニティーサイト(掲示板)、全国の専門医・医療機関の情報提供、治験に関する情報提供、講演会開催のお知らせなどを行っております。

入会に関しましてご不明な点・お問い合わせがございましたらお手数ですが事務局までメールにてお願いいたします。

事務局:NPO法人血管性浮腫情報センター
E-mail:create23jp@yahoo.co.jp

事務局長 橋村知波
患者代表 伊藤さち子

くみーむの活動年表

2009年6月 数名の患者さん・主治医・医療スタッフでチームを作る(くみーむの前身)
2009年9月 全国の病院より遺伝子検査の受け入れを始める
2010年8月 患者会設立のための準備を開始
2011年2月 血管性浮腫患者会みんなで支える“くみーむnet”設立
2011年4月 患者用小冊子の作成
2011年6月 患者登録開始
2012年3月 患者会くみーむnet 会報第1号発行
2012年7月 会員にアンケート発送(症状、今後の患者会の方向について)
2012年10月 第1回医療講演会・相談会(九州地区)を福岡市にて開催
2013年4月 第2回医療講演会・相談会(関東地区)を東京にて開催
2013年4月 第3回医療講演会・相談会(関西地区)を大阪にて開催
2013年7月 患者会くみーむnet 会報第2号発行
2013年11月 難病・慢性疾患全国フォーラム2013へ参加・登録
2013年11月 第4回ランチ会(関東地区)を東京にて開催
2014年2月 “患者会くみーむ”のホームページ作成
2014年2月 各地区のRDD(レアディジーズデイ)に参加
2014年5月 第5回ランチ会(関西地区)を大阪にて開催
2014年10月 HAEフォーラム2014に参加
2014年10月 患者会くみーむ会報第3号発行
2014年12月 会員にアンケート発送(症状、患者会の活動について)
2015年3月 第6回ランチ会(東海地区)を名古屋にて開催
2015年11月 難病・慢性疾患全国フォーラム2015
2015年11月 第7回患者会(関東地区)を東京にて開催
2016年2月 各地区のRDD(レアディジーズデイ)に参加
2016年3月 Dr.Bork来日記念 第8回患者会(関東地区)を東京にて開催
2016年3月 第1回HAEフォーラムに事務局として参加
2016年9月 Dr.Cicardi来日記念 第9回患者会(全国)を京都にて開催
2016年11月 全国患者・家族集会2016
2017年2月 患者会会員のドキュメンタリー放送(FBS)
2017年2月 各地区のRDD(レアディジーズデイ)に参加
2017年3月 第2回HAEフォーラムに事務局として参加
2017年5月 中日新聞に記事掲載 難病「HAE」きょう啓発デー 無料相談会
2017年7月 第10回患者会(関西)を大阪にて開催
2017年9月 第27回日本外来小児科学会(三重県)にて患者会ブース出展
2017年10 NIKKEIラジオ「医学講座」でHAEについて講話
2017年12月 東海地区のランチ会を名古屋にて開催
2018年1月 患者会くみーむ会報第5号発行
2018年3月 第3回HAEフォーラムに事務局として参加
2018年4月 第121回日本小児科学会(福岡県)にてポスター展示
2018年5月 第11回患者会(関東)を東京にて開催
2018年8月 第28回日本外来小児科学会(東京)にて患者会ブース出展

会員数255名(患者のみの人数・患者家族の人数を除く)2018年8月現在


会報第1号

会報第2号

会報第3号

会報第4号

会報第5号
医療講演会
専門の先生に講演していただきます
ランチ会
ご家族で参加されてもOKです
勉強会
 日本各地からHAE患者の主治医が集まりました
メール相談
お気軽にお問合せください

第27回日本外来小児科学会:患者会ブースへの出展(三重)

ご報告

2017年9月2-3日、三重県津市にて行われた第27回日本外来小児科学会の患者会ブースで展示をしてきました。
とても大きな会で学会全体で2400名、患者会20団体が参加していました。
初めて他の疾患の患者会の方と交流していろんなことを教えていただきました。
どんなふうに活動しているのか、資金の調達方法などなど勉強になりました。他の患者団体の方もHAEを知らなかったし、話をした医師も知らない方がほとんどでしたが、行ってくださった患者さんはとっても頑張って宣伝してくれました!
今後もいろいろなイベントに参加して知ってもらえる機会を作りたいと思います。
東海地区の方、ありがとうございました!

第121回日本小児科学会学術集会 ポスター展示(福岡)

2018年4月20日-22日、第121回日本小児科学会学術集会が福岡にて開催されました。
患者会ブースという形ではなくポスター展示のみでした。
次回は2019年4月に石川県で開催されます。

第28回日本外来小児科学会:患者会ブースへの出展(東京)

ご報告

2018年8月24日~26日、第28回日本外来小児科学会が東京国際フォーラムにて開催されました。関東地区の会員の方が中心となり、準備から当日の参加まで担当していただきました。
会場が広すぎた為、出展ブースが先生方が講演・シンポジウム等やられている会場とは離れていて、なかなか立ち寄っていただけないという現状もあったようです。出展ブースでは他の患者会の方と交流をしたり、シンポジウム~希少遺伝性疾患の「早期発見」を考える~の拝聴もできたりと有意義な時間を過ごされたようです。

準備や当日に参加いただいた方、お忙しい中ありがとうございました。
又当日体調悪く参加できなかった方、お会いできず残念でしたが、又の機会に会いましょう。
来年の開催地は福岡県(福岡国際会議場8月31日(土)~9月1日(日))です。次は九州地区の会員の出番ですね!
みなさんと協力して少しずつ啓蒙活動をおこなっていきたいと思っていますので、よろしくお願いします。

当日展示したポスターです。

関連サイト